Posted on

Wie wij zijn: de waarde van embryo’s in het kiembaan-debat

In dit artikel gaan Diederik van Dijk en Elise van Hoek-Burgerhart (Nederlandse Patientenvereniging) in op het debat over de zogenaamde ‘kweekembryo’s’. Ook verwijzen zij naar de uitkomsten van een onderzoek naar de opvattingen van burgers over embryo-onderzoek.

De mogelijkheden van gene editing en kiembaanmodificatie leiden tot een roep door wetenschappers om onderzoek naar de vroegste fase van embryogenese. Dit onderzoek is niet mogelijk met restembryo’s die overblijven bij In Vitro Fertilisatie en impliceert specifiek voor dit onderzoek gecreëerde embryo’s, zogenaamde kweekembryo’s. In 2016 zegde toenmalig minister Schippers embryokweek voor dit type van onderzoek toe, maar door de komst van een nieuwe coalitie van VVD, D66, CDA en ChristenUnie ontstond een nieuwe politieke situatie. D66 is voorstander van een wetswijziging die meer embryo-onderzoek mogelijk maakt. De ChristenUnie ziet dit als een te grote inbreuk op het respect voor het leven en niet passend bij de menselijke waardigheid. In het regeerakkoord erkenden de partijen dat een verruiming van de huidige regelgeving op dit gebied een zeer fundamentele kwestie is die ook volgens de Gezondheidsraad niet los gezien kan worden van een bredere discussie waar ethische en maatschappelijke aspecten bij betrokken moesten worden. Het nieuwe kabinet sprak af deze discussie te stimuleren en tegelijkertijd in te zetten op alternatieven voor het produceren van kweekembryo’s (VVD, D66, CDA en ChristenUnie, 2017) Daarmee markeerde het kabinet dat ontwikkelingen in techniek gepaard gaan met belangrijke beslismomenten, waarvan wetgeving er één is.

Naast een discussie over de beschermwaardigheid, of onaantastbaarheid van het embryo spelen hier ook andere ethische kwesties: Wat zijn de ethische aspecten van het doneren van eicellen ten behoeve van embryokweek? Wat is het risico van commercialisatie? Inmiddels is de discussie die in het regeerakkoord genoemd wordt van start gegaan onder de noemer ‘maatschappelijke kiembaandialoog’. De initiatiefnemers[1] willen de dialoog zo breed mogelijk voeren waarbij in 2019 en 2020 openbare bijeenkomsten zullen plaatsvinden in het gehele land (zie ook Nieuwsuur, 2019).

Wat weten en vinden mensen van embryo-onderzoek en kiembaanmodificatie?

Om deze maatschappelijke dialoog goed te kunnen voeren, is het zinnig dat de organisatoren op de hoogte zijn van het scala van standpunten dat over dit onderwerp bestaat. Daarom voerde de christelijke organisatie NPV (Nederlandse Patiënten Vereniging) samen met twee andere christelijke organisaties, het Lindeboom Instituut en het Reformatorisch Dagblad, onlangs een onderzoek uit naar opvattingen over embryo-onderzoek onder haar achterban en onder respondenten van 18 jaar en ouder, representatief voor de Nederlandse bevolking. In dit onderzoek werd gevraagd naar doelen die respondenten toeschrijven aan embryo-onderzoek en hoe belangrijk men die doelen vond.

Uit het onderzoek blijkt dat beide groepen bekend zijn met het feit dat het niet is toegestaan om wijzigingen aan te brengen in menselijk DNA, hoewel men weet dat dit technisch wel mogelijk is.

Tabel 1 toont enkele uitkomsten van het onderzoek. Bij een aantal items is er een flink verschil tussen beide groepen, maar overstijgend lijkt er sprake te zijn van een beperkte kennis over de doelen die wetenschappers beogen met embryo-onderzoek en terughoudendheid bij mogelijke toepassingen, zeker waar geen sprake is van erfelijke aandoeningen.

Tabel 1. Antwoorden (% van respondenten op doelen die respondenten toeschrijven aan onderzoekers.  (“Waarom zouden onderzoekers onderzoek met embryo’s willen doen, denkt u?”) en hoe belangrijk men die doelen vindt (“Welk doel vindt u belangrijk genoeg om onderzoek met behulp van kweekembryo’s te gaan uitvoeren?”).

Legenda: NRL = respondenten die behoren tot de achterban van de Nederlandse Patiënten Vereniging, het Lindeboom Instituut en het Reformatorisch Dagblad (n= 2.101). NL = respondenten van 18 jaar en ouder, representatief voor de Nederlandse bevolking (n= 512).

  Doelen Belang
  NRL NL NRL NL
1.     Onderzoek naar onvruchtbaarheid 14 23 13 32
2.     Om meer te leren over het begin van de zwangerschap 22 35 10 30
3.     Ontwikkelen van nieuwe technieken om embryo’s te kweken met gewenste eigenschappen 56 21 2 9
4.     Ontwikkelen van nieuwe technieken om embryo’s aan te passen, zodat bepaalde erfelijke ziektes voorkomen kunnen worden 83 59 10 52
5.     Ontwikkelen van nieuwe technieken om homo- of lesbische stellen een genetisch eigen kind te geven 26 10 2 14
6.     Onderzoek naar technieken om erfelijke ziekten bij volwassenen te verhelpen 57 49 13 54
7.     Ontwikkelen van stamcelonderzoek (cellen die nog kunnen uitgroeien naar elke andere cel) 59 51 10 47
8.     Testen van nieuwe medicijnen 18 10 6 20
9.     Ik weet het niet 4 15 5 12
10.  Geen van deze doelen 69 13

 Verhelder uitgangspunten

Om tot een betekenisvolle dialoog te komen, staan we voor verschillende uitdagingen. Een beperkte kennis en terughoudendheid bij mogelijke toepassingen van kiembaanmodificatie, vragen om uitleg en duiding, zodat bewustwording toeneemt van het geheel aan feiten, handelingen, effecten en de betekenis daarvan.

Om gene editing te kunnen toepassen, zijn kweekembryo’s nodig. Het betreft een instrumentele productie van embryo’s die na gebruikt te zijn als testmateriaal, worden vernietigd. Dit vraagt om een geheel eigen debat, omdat de doelstelling niet een zwangerschap is maar kennis over de vroegste ontwikkeling van menselijke embryo’s. Spreken over gene editing kan niet zonder ons opnieuw klassieke vragen te stellen over de beschermwaardigheid en onaantastbaarheid van een embryo. Wat is een embryo precies? Mag je erfelijke wijzigingen aanbrengen? Is de menselijke waardigheid afhankelijk van bepaalde vermogens en kenmerken – die het embryo mogelijk nog niet heeft – of is die waardigheid en daarmee de beschermwaardigheid juist de kern van de menselijke identiteit, los van het ontwikkelingsstadium?

Ons antwoord hierop is dat de menselijke waardigheid het uitgangspunt moet zijn van alle manieren van omgaan met menselijke wezens, ongeacht hun ontwikkelingsstadium en vermogens. Dat betekent dat ook een embryo om bescherming vraagt. Een embryo is een wezen dat waarde heeft in zichzelf en heeft een doelgerichtheid om tot ontwikkeling te komen. Op het moment dat een wetenschapper boven dit embryo gaat staan en het naar eigen oordeel en inzicht gaat gebruiken om kennis te produceren dan instrumentaliseert hij of zij het embryo en is er sprake van ‘verdingelijking’. Dat is volgens ons een fundamentele schending van de menselijke waardigheid. Wanneer we een embryo produceren of selecteren op basis van inherent aanvechtbare criteria, kom je op een hellend vlak, ook omdat je altijd handelt vanuit een menselijk tekort. Een afweging over één embryo verschilt dan principieel niet over afwegingen over vele embryo’s, maar de gevolgen zijn wel veel groter bij grote aantallen embryo’s. Door deze handelwijze meten we onszelf een oordeel over het leven aan, waarbij we blijk geven hoe we fundamenteel tegen het leven aankijken.

Het wijzigen van DNA in embryo’s

De mogelijkheid om een erfelijke aandoening uit de geslachtslijn te halen, vraagt om uiterste voorzichtigheid en bescheidenheid. Het wijzigen van DNA in embryo’s heeft onomkeerbare consequenties, niet alleen voor het betreffende kind, maar ook voor zijn gehele nageslacht. Er is geen enkele garantie dat het wijzigen van DNA geen nevenschade geeft die zich later in het leven zal openbaren. Hier kunnen belangrijke principes uit de gezondheidszorg als respect voor autonomie, niet-schaden, weldoen en rechtvaardigheid (Beauchamp, 1994), in het geding komen. Genetische modificatie zou niet moeten worden gebruikt om – een poging te doen – bepaalde gewenste eigenschappen te bevorderen of aan te brengen. Een selectiegrens welke aandoening wél en welke niét voor modificatie in aanmerking komt, zal niet te trekken zijn. Deze techniek werkt ondermijnend voor het accepteren van het gegeven leven en zal doorwerken in de acceptatie van mensen onderling.

Belang van dialoog

De dialoog over embryo-onderzoek en kiembaanmodificatie gaat over ons allemaal. Onuitgesproken kan daar ons mensbeeld in meespelen. Wat is een goed, of beter, mens? En hoe schatten we onze eigen vaardigheden in om goede keuzes te maken? En worden individuen of de hele samenleving beter van deze techniek? Welke motieven zijn leidend bij gentechnologie? Zijn daar duidelijke principes in te herkennen of handelen we naar bevind van zaken? Is er een grens? Of heiligt het doel de middelen?

Door deze vragen in dialoog te brengen, gebeurt er iets, ongeacht de uitkomsten. Het is dan ook zeer gewenst dat alle betrokkenen hun drijfveren en principes, gebaseerd op een bepaald mensbeeld en levensovertuiging, transparant maken. In die zin kan de dialoog over embryo-onderzoek wel wat gezonde polarisatie gebruiken.

 

Literatuurverwijzingen

Beauchamp, T.L., Childress, J.F. (1994) Principles of biomedical ethics. Fourth Edition. Oxford. Oxford University Press

Nieuwsuur (2019) Knutselen aan dna: wat vindt Nederland?  (uitzending 7 maart). URL: www.nos.nl/nieuwsuur/artikel/2274944-knutselen-aan-dna-wat-vindt-nederland.html. Bezocht: 11 april 2019.

VVD, CDA, D66 en ChristenUnie (2017) Vertrouwen in de toekomst. Regeerakkoord 2017-2021. URL: www.rijksoverheid.nl/documenten/publicaties/2017/10/10/regeerakkoord-2017-vertrouwen-in-de-toekomst. Bezocht: 11 april 2019.


Mr. D.J.H. van Dijk is directeur van de NPV (Nederlandse Patiënten Vereniging), een christelijke vereniging die namens 55.000 leden zich bezighoudt met medisch-ethische vragen en opkomt voor de beschermwaardigheid van het leven. Vanaf 2015 tot heden is hij lid van de SGP-fractie in de Eerste Kamer.

Drs. E. van Hoek-Burgerhart is socioloog en manager beleidsbeïnvloeding bij de NPV. Ze is (mede) auteur van publicaties en richtlijnen rond medisch-ethische thema’s en werkt vanuit patiëntenperspectief mee aan wetenschappelijk onderzoek.


[1] Rathenau Instituut, Erasmus MC, Erfocentrum, NEMO Kennislink, Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV), Amsterdam UMC, Centrum Media & Gezondheid, Nederlandse Associatie voor Community Genetics en Public Health Genomics (NACGG), Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN), VSOP: voor zeldzame en genetische aandoeningen